Het doel van onze stichting is : deze kinderen te helpen ze zijn mac hteloos en wordt nog steeds te weinig gedaan
Ook krijgen deze kinderen geen begrafenis verzekering en daar hebben hun ook recht op erzijn te weinig winkels met liften er wordt weinig rekening gehouden met deze kinderen mensen
Ook zij hebben rechten hun moeten ook kunnen gaan waar hun willen maar deze mensen uiten zich op een andere manier
Help deze mensen om het beter te maken en sluit je aan bij lyvania wordt lid door 1 euro te storten
zodat we met zijn alle kunnen gaan vechten voor onze rechten
dus ben je gehanicapt of niet gezond het maakt niet uit zwart of wit sluit je aan je bent welkom
en heb je ook problemen met gemeente of waar dan ook worden je je rechten ook af genomen sluit je aan dan kunnen we met zijn alle gaan vechten en blijf het gasten boek van lyvania volgen
Indien er financiële ondersteuningen/sponsoren gevonden kunnen worden, voor Lyvania, heeft Kinderarts Dhr. Haagen een mogelijkheid gevonden om aanvullende onderzoeken te doen in het KINDERNEUROLOGISCH CENTRUM in de Verenigde Staten, dit onderzoek is zeer wensenlijk. Help ons, Ondersteun financieel Lyvania. Tot op heden is er weinig voor lyvania gedaan en heeft moeder alles alleen moeten doen
Bij haar geboorte werden er afwijkingen aan de hersenen en verschillende ontwikkelingstoornissen geconstateerd. Met een leeftijd van 1 maand begon ze epileptische afwijkingen te krijgen. Dit had als gevolg dat ze niet goed doorgroeide, met haar leeftijd nu van 15 jaar, heeft ze een lengte van 116 cm, lyvania is op haar nivo een kind van 2 jaar. Haar hoofdomvang is slechts 46 cm, en dat is te weinig voor haar leeftijd. En die zal ook niet hardt groeien de groei staat stil nu Ze praat niet, maar ze begrijpt simpele dingen wel, En ze zit vaak met halfopen mond te kijken. Ze kan kon in de leeftijd van 38 maanden lopen, maar dit kan ze niet meer ivm haar lengte slechte spieren enz; maar het evenwicht is slecht, een duidelijke zwakheid in de spieren. Ze kan niet rennen of springen, En ze maakt ongecontroleerde bewegingen. De reflexen zijn aanwezig, maar laag. De voetzoolreflexen zijn normaal. De belangrijkste problemen nu, lyvania is afgelopen oktober kreeg het kind een zeer zware aanval waardoor het sterk achter uit is gegaan, in de epileptische aanvallen, en geen vooruitgang in haar ontwikkeling.oorzaak evenwel nog niet bekent.Ook uitvoering onderzoek in nijmegen en amsterdam, heeft tot nu toe niet geleid in leuven belgie is lyvania iets verder gekomen en we gaan door van uit amerika naar leuven belgie tot een definitieve diagnose. momenteel worden contacte gelegd met het buitenland om te kijken of we in overleg met buitenlandse deskundigen alsnog kunnen komen tot die diagnose.volgens de kinderneurloog A Haagen van het VieCuri ziekenhuis in venray venlo gaat het onderzoek 25.000euro kosten en kan flink op lopen dit zijn alleen de onderzoeken en dan nog het verblijf enz.momenteel heeft de arts contact met twee klinieken in Los Angeles en in San Diego die gespecialiseerd zijn in stoffwisselingsziekte in de hersens. Beide Amerikaanse Klinieken stellen op basis van de Nederlandse onderzoekgegevens een plan op waarmee zij denken alsnog de oorzaak van de ziekte te kunnen achterhalen. Deze onderzoeken gebeuren nu in belgie dat lyvania sterk genoeg is lyvania is nog zwak voor al in de winter mag lyvania weinig naar buiten ivm onderkoeling . waneer het hier een tempratuur is van 30 graden heeft lyvania de tempratuur van 22 graden
De onder zoeken hebben bij lyvaznia geholpen ze is groter en zwaarder geworden het is nu een echte meid maar haar aan vallen zijn er nog wel wat mijnder dank zei de buiten landse ziekenhuizen en dokter haagens maar we gaan door we zijn er nog niet dus blijf lyvania steunen en helpen sponser haar lyvania eet nog aleen via een slangetje sonde voeding en bijna niet meer via de mond blijf har helpen
Help lyvania, dit meisje gaat hard achteruit en de tijd dringt, HELP .wij bedanken u voor u begrip, en steun lyvania, en help ons door met zijn alle lyvania te redden, met u finacieele ondersteuning.als u deze pagina heeft gelezen, vertel het door en geef dit meisje een kans. blijf deze pagina van lyvania volgen hier kunt u allles lezen wat er gaat gebeuren en wat we organiseren voor dit meisje. HELP ONS LYVANIA TE REDDEN. Je kunt ook onze sote op hyves bekijken sluit je aan. Wilt u praten met de moeder van lyvania dat kan in de forum
Swoensdags van 9 t/m 10 uur smorgens bedankt
We willen iedereen vragen die iets denkt te weten over deze ziekte, te reageren en ons te helpen, de oorzaak te vinden van de ziekte, van onze Lyvania.
U kunt reageren door een
e-mail te sturen naar ons adres.
Wij danken u hartelijk voor u hulp,
Dhr. en Mvr. Maessen